דף עמותת חיים לאלון

אלון שי לוי נול ד ב- 29/07/2009 , בנם של אלעד ואפרת, אח ליואב, אופיר ואביגיל , נראה כמו הילד של כולנו, אך בגופו אובחנה מחלה איומה וחשוכת מרפא – מחלת ניוון שרירים "דושן" .
״דושן ״ (Duchenne muscular dystrophy) היא מחלת ניוון שרירים, השכיחה והקטלנית ביות ר בקרב ילדים . זוהי מחלה גנטית המאופיינת בהיחלשות השרירים .
ככל שהמחלה מתקדמת נוצרות בעיות לבביות ונשימתיות עד לכשל נשימתי לבבי, היכנעות הגוף ומוות .
נדיר שחולה ב"דושן" יגיע לעשור השלישי לחייו .
בשנת 2012 התאספו משפחה וחברים קרובים על מנת לחשוב כיצד ניתן לסייע ולתמוך עתידית והוחלט על הקמת עמותת "חיים לאלון ".
ההתגייסות המרגשת, החיבוק והתחושה שאלון והמשפחה לא לבד במערכה עוטפים אותם ועוזרים לאורך כל הדרך. וועד הנהלת העמותה, חברי העמותה ומתנדבים מרחבי הארץ פועלים כל העת מכל הלב
ובהתנדבות מלאה והכל למען מציאת תרופה .
במהלך השנים, עשינו חיבורי ם עם חוקרים, עם הורים נוספים לילדים החולים בניוון שרירים דושן, עם רופאים וכן עם גורמים נוספים באקדמיה המשתפים אייתנו פעולה למציאת התרופה .
כיום, בזכות התרומות העמותה מממנת מעבדת מחקר ופיתוח ייעודית וייחודית למציאת תרופה והצלת חייהם של אלון וכלל הילדים החולים בניוון שרירים "דושן" .
העמותה פועל ת לגיוס תרומות למציאת תרופה והצלת חייהם של אלון וכלל הילדים בעזרת פעילות קהילתית, גיוס תרומות בפרויקטים כמו משלוחי מנות בפורים, ערבי התרמה, הרצאות של אלעד אביו של אלון ועוד ...